故事的开头,我得说明这绝对不是一个会让人感到开心或是有正能量的故事。
但我是一名感染者,而且我在18岁那年,升大学的前夕发病通报。
我踏入圈子的时间早,国中时就开始热衷于网路交友,而当时让自己沉迷网路的原因,是我不愿意跟别人提及的过往,这背后代表的意义,单纯就是自我认同的障碍,以及社交困难的问题,虽然家人、亲戚及朋友都觉得我很正常,没有问题,但这就是“问题”。
有人问我为何当时那么不爱惜自己,我只能苦笑回答:“年轻不懂事嘛!”
但心里有跟声音告诉我自己:“如果不让我找个东西寄托,那让我死了算了。 ”
这是很不负责任的想法,也是很悲观的念头。
但这个念头跟了我青少年时期的所有时间,我只能透过网路世界,找到一丁点自己的归属感。
并且催眠自己,我还是有用处的(肉体上)。
所以这个想法,套到我感染这件事情上面,我自己的解读就成了:
“如果我感染了,就这样结束也不错。”
因为我已经放弃了我的人生,所以用怎样都无所为的心态,放弃自己。
即使走到我发病,在医院、学校,来往奔波的那段时间,我心中有一种解脱感,或许我的人生就这样的解脱。
但在朋友看来我的经历像童话故事般的剧情,顽强的熬过来,认真就医、配合运动,我康复的很快,吃药时也很快就适应了副作用,而当时的男友也没有因为我是感染者的关系离开我,之后我也稳定服药、稳定就医,还会自行跟我的个管师联络主动告知身体状况,但我还是得在提一下,我是发病后通报的,CD4个位数躺在隔离病房差点要气切,都是我不想再去面对的事情。
之后所有的一切像是故事般,我顺利的瞒过家里,瞒过学校,只有我男友知道我是感染者,其他同学、亲戚都不知道,顺利的走到现在……….
但我也一步一步的把自己的心封锁起来,不让人探究自己的私生活,避免太多跟别人的接触的机会,用课业、学习、还有在外地工作打拼,当做我不回家的借口。
问我怎么不曝光自己是感染者的身份,我想学着一个人生活,学着自己与疾病相处,就是最好的隐藏方式。
运动健身,不是因为兴趣,只是为了让自己的CD4可以更好。
除了吃抗病毒药物,开始吃B群、保健食品,只是不小心被看到吃药时,有借口可以解释。
定期回诊,就拿出去逛街等理由呼拢过去。
一切都是规划好,计画好的持续下去,日复一日的过生活。
你问我这是不是童话故事,我只想跟你们说,生活中没有童话。
H并不可怕,可怕的是这个社会的眼光,还有生存下去理由。
我愿意敞开心胸,好好的生活,重新爱上这个霸凌我的社会,证明自己的价值。
我的故事不是童话,但我还是想尝试相信我也能拥有当普通人的自由。
直到现在,感染后的我也经历了两段感情,第二段感情的男朋友,对方知道我的身份,同时知道我当初对他躲躲藏藏的理由,其实就只是不想因为这个疾病,造成感情上的变数,但这都是题外话了。
H没有制止我的人生,也没有到需要自暴自弃那么夸张,但我以一介感染者的身份,实现很多自己没有完成的目标,即使再累再苦,让自己开心健康,感染者与非感染者,中间没有那么多界限。
这只是故事的开始,好好照顾自己,我的故事还是继续走下去。
发病初期,刚高中毕业的我,那阵子以为是吃坏肚子了还是怎么样,整整两个月的时间,我的胃感觉一直胃食道逆流,吃不下饭,常发烧,想吃点东西又吃不下。
换了一间又一间的诊所,吃了一包又一包的胃药或是抗生素,但都不见好转的迹象。强忍着恶心的味道,又吞下了一包医生开给我的药,心里总想着,哪一天快点结束这痛苦的过程。
“我带你去我们当地的医院看看,你小诊所的药吃了都没有效,去医院做检查到底是怎么样的状况” 男友不容我拒绝的要求我去医院做检查,从开始不舒服到现在,他也陪我煎熬了一阵子。
“好,我们明天去吧。”
就诊的过程,医生只跟我讨论,或许我要照胃镜,看一下我的喉咙、胃,究竟有什么状况,毕竟只听我片面的症状,也不能准确的判断我不舒服的起因。快速地安排我照胃镜的时间,叮咛照胃镜前的准备,起初想说照完或许离痊愈就近了,随着疗程的前进,我却不知这只是一切的开始。
而现实中放在我眼前的却是一张,HIV的检验同意书,强忍着刚刚照胃镜时的恶心不适感,听着医生的话,我的食道都是白色的念珠球菌感染,导致影响到我的食欲以及肠胃问题,但如此大面积的感染,医生怀疑有可能是HIV的症状。
虽然医生再三强调,只是其中一种可能性,但其中包含的意思,很难让人不相信。
只跟我说等待检体的送验,以及等通知的过程。
做完检查,上了车,只是一阵沉默。
嘣了一声,只听到男友用力敲了方向盘,我知道或许这是对他而言人生的另一个抉择。
这个当下,我什么话也说不出口,我找不到任何重心支撑着自己。
“仿佛一切都结束了”
只见我男友拉着我的手,说会继续陪着我。
这句话继续支撑着我,但我心中只有更多的愧疚。
即便你原谅了我,那时的我原谅不了我自己。
而确诊,已经不重要了,因为感染已成事实。
痛苦与折磨不断纠缠的自己,更不用说那时已经虚弱到不行的身体。
随着开学的日子到来,校园生活又重回我的人生,但一边上课一边到指定医院回诊,以当时的我来说很辛苦,爬个两层楼的楼梯,稍微搬个重物,就已经使我上接不接下气。
当所有报告出来,CD4、病毒量都已经是延迟诊断的数字,我毫不犹豫地使用抗病毒药物。
并且检视摆在我眼前的琳琅满目的药物组合以及介绍。
即使我当初迫切想要开始吃药治疗,也等了一段时间。
更痛苦的是免疫力重建期,因为本身的抵抗力不好,挂急诊住院了两次,前后也换了一次药。甚至并发了急性肺炎…………
那一次住院,我拖着没什么力气的身体,挂了急诊。
男友下班时,也来医院陪着我,但当时我已经没有多余的力气跟他说话,我也不知道我到底该说什么了,身体也只是让我非常疲倦非常想睡,甚至当晚被推入隔离病房,氧气罩已经打到最浓了,我还是感觉我连呼吸都很痛苦,紧急通知了家属,因为我差点需要气切。
即使如此,我在清醒时依然要求不要HIV的病情告知,依然坚持从头到尾一惯的回答。
“只是肺炎而已………”
我努力的装作坚强,假装清醒时的自己很乐观,但周围的人脸上的疲倦我都看在眼里。
听着那晚我差点气切的过程,当时我的血氧整个降到一个谷底,甚至已经开始胡言乱语,耳朵旁只有一直听到,要我继续吸气,不要间断,一直吸气,一直吸气,一直吸气……….
直到眼前一片黑——–
那年我已经19岁,我觉得我在人生的谷底。
连呼吸都觉得痛苦,眼睛已经没力气注意周围的状况。
哪时候结束?
“这不是童话故事,当时我真的差点活不下去,我也觉得我活不下去。”
在谷底的感觉是怎么样,看着手上的平板,但眼神却是空洞的。
那晚我整个失去意识,没有之后的记忆,但再次醒来我的时间已经错乱了,旁边多了我母亲,她大半夜赶着车过来,背着一个小包包,就这样北上到我读书的县市,或许距离没有多远,或许没想像中那么夸张,但对我妈而言离开她熟悉的地方,去搭大众运输工具,都是心理上艰辛的难题。
不舍、无助、自责不断在内心蔓延开来。
我以为这次住院我还撑得过去,但面对重症决策,也只能由直系亲属来作决定。
而我母亲就是我唯一可以作主的亲属。
我以为开始服药,可以快点回到正常生活。
我以为面对死亡,我早已准备好面对。
但我是一个骗子……
面对排山倒海般的疑问,混杂着焦躁以及心疼,我无力回答所谓的真实。
“妈,对不起不小心没顾好身体。”
“可能打工太累了。”
“没什么睡好,刚升大一总是比较忙嘛!”
“学校餐厅食物不太卫生,所以都乱吃饭。”
一个又一个谎言,一次又一次的隐瞒。
我相信就算如实跟母亲说,她也会陪我一起走过。
但我不想,我也不愿意。
抱歉,妈,这些谎言就让我自己一个人品尝,让我一个人承受吧。
我自私地一个人离开家,我自私地去选择我的人生。
却又自私地依赖您,但欺瞒您。
住院的某一个早上,我永远永远忘不了一件事。
在病房的某一刻,我妈随口问我:“你到现在还不跟我坦白吗?”
我实际上是有听到的,在我心中也确实地抽动了一下,但疲倦的面容让我看起来精神不集中,装作没有听见,装作没听清楚。
“妈,你刚刚问我什么?”
我丢了模糊不清的语气,以及半真半假的回应。
我妈说了没事,也没有追问这个问题到底她想问什么。
我妈并不傻,她隐约的猜测,直觉般的疑惑。
但那时的我用支撑不住的手,连坐起身子,都倍感吃力。
溃堤的内心,崩溃的身体。
累了,我已经体力严重不支,需要我妈拿着小便斗让我小号,我无力到需要人扶着才能走到厕所。
我哭着跟我妈说对不起,我应该照顾好身体的。
但我对不起的是,我要对您说一辈子的谎言。
镜子中自己身上已经瘦得没有肉,脸色苍白,嘴唇没有血色,剪短的头发,配上消瘦的脸略显苍白。
“这样子,不会再有人爱我了。”
苦笑了一下,缓缓地在厕所梳洗自己。
这个谎言,已经说了好几年,每次不断用新的谎言,用新的事物掩盖现实。
身为感染者,我不怕被世界讨厌。
“反正世界本来就是现实的,只要一个不对,这就像是污点需要一直被检讨。 ”
即便爱我的你,接受我是感染者,也愿意继续跟我在一起,“但每每你嘴上说我是药罐子,说我浪费资源,比任何陌生人的话更让我来得刺痛。 ”
即使在感情路上遭受太多我无力承担的事情,我还是愿意去相信别人,“但质疑、挫折,被人像是拿着刀逼上一条我不愿意走的路。 ”
有多少人是准备好去承担这份压力、用身体去抗衡、用生命去捍卫自我的价值?我为自己所选择的道路负责。那么名为自我的存在,就会被世界认可吗?
在谷底回头看我的人生,才发觉失去了生命,我好像就一无所有了。